השתתפות במחקר
על מנת להיכנס למחקר יש למלא את השדות שמופיעים מתחת להסבר לגבי המחקר
הסבר על המחקר

עבור: המשתתפים במחקר (בגירים)
שם המחקר: הערכה של התכונות הפסיכומטריות של עולמיינד
חוקרים ראשיים: פרופ' מרק סטוקס, רחל לביא
אישור: מחקר זה אושר ע"י ועדת האתיקה של אוניברסיטת דיקין, מלבורן, אוסטרליה (מס' אישור 2019-430).

הפרעה על הספקטרום האוטיסטי היא הפרעה התפתחותית נוירולוגית. אוטיזם מאובחן על פי נוכחות קשיים מסוימים בתקשורת חברתית יחד עם התנהגויות מצומצמות או חזרתיות או רגישויות סנסוריות.

אף על פי שיותר מ-40% מהילדים והנוער עם אוטיזם הם וורבאלים ובעלי אינטיליגנציה בתחום הנורמה, דווקא קבוצה זו נמצאת בסיכון שתקבל אבחון שגוי או לא תאובחן כלל. מערכת עולמיינד פותחה על מנת לסייע בזיהוי הצורך להערכה מקיפה לאפשרות של אוטיזם אצל ילדים ונוער בגילאי 4-18. מטרת המחקר המוצע היא להעריך עד כמה המערכת מצליחה להשיג מטרה זו.

המחקר יגייס הורים//אפוטרופסים של כ-260 ילדים ונוער, בנים ובנות, בגילאי 4-18 שלהם ילד עם או בלי אבחון של אוטיזם.
 
המשתתפים יענו על שאלון ובו שאלות כמו גיל ומין הילד/ה, אבחונים אחרים שיש לילד/ה, שפת האם של אימו של הילד/ה ושנות הלימוד של הורי הילד/ה. על מנת לסייע לחוקרים לנתח את תוצאות המחקר, בחלק זה מופיעות שתי שאלות (שאלות בחירה) שמטרתן לזהות כאשר שאלונים שונים מתייחסים לאותו ילד או לאחים. אם ידוע לך שההורה/האפוטרופוס האחר מתכוון להשתתף במחקר, באפשרותך לתת לו או לה את מספר השאלון שיישלח אליך בדוא"ל, על מנת שיוכל לספק מספר זה לחוקרים. בדרך זו ידעו החוקרים שהשאלונים מתייחסים לאותו ילד. התשובות יישמרו, בכל מקרה, בסודיות. העברת המספר ניתנת לחלוטין לבחירתך, ובמידה שתחליט/י לא להעביר אותו אף אחד, חוץ מהחוקרים, לא ידע שהשתתפת במחקר. באופן דומה, אם ידוע לך שההורה/האפוטרופוס האחר כבר השתתף במחקר, והיא/הוא בחרו למסור לך את המספר, החוקרים ישמחו אם תספק/י את המספר כאשר תשיב/י לשאלות אלה. יש לציין שמסירת מידע לגבי עצם ההשתתפות במחקר לכל אדם אחר ניתנת לשיקולו הבלעדי של המשתתף, והחוקרים לא יחלקו מידע הקשור להשתתפות זו עם שום גורם. חלק זה של המחקר ידרוש ממך כ- 5-10 דקות. לאחר מכן המשתתפים ישתמשו במערכת עולמיינד על מנת לבצע הערכה של התקשורת החברתית, ההתנהגויות המצומצמות והחזרתיות והרגישויות הסנסוריות של הילד/ה. התשובות הן "מסכים" או "לא מסכים". חלק זה ידרוש ממך כ- 10-15 דקות. אם יש צורך לבדוק את התנהגות הילד/ה לפני מתן מענה על שאלות מסוימות ניתן לדלג ולחזור ולענות על אותן שאלות במשך עד שבעה ימים. לאחר שמסיימים ולוחצים על "שלח" ניתן לבחור בהצגת דו"ח התוצאות או בהורדתו. לאחר מספר שבועות יישלח אליך דוא"ל שיזמין אותך לענות על שאלון עולמיינד שוב, אם תרצה לעשות זאת. כל מי שהוא הורה/אפוטרופוס לילד/ה בגילאי 4-18 יכול להשתמש בעולמיינד. יחד עם זאת, במסגרת המחקר ינותחו רק הנתונים של ילדים/נוער שמדברים במשפטים ושאין להם פיגור שכלי.
 
ע"י סימון בתיבת הסימון שלמטה אתם מצהירים שקראתם והבנתם את ההסבר על המחקר ושאתם מסכימים להשתתף במחקר כפי שהוא מתואר כאן. אם אינכם רוצים להשתתף אל תסמנו את ההצהרה. מכיוון שהשאלונים הם דיגיטליים ולא ניתן לחתום על הסכמה על גבי השאלון, הסכמתכם תהיה מקושרת לכתובת הדוא"ל ולכתובת ה-IP שלכם. החוקרים לא יחשפו את זהותכם או את פרטיכם האישיים.

אם יש לכם שאלות ניתן לפנות לרחל בדוא"ל lavirachelle@gmail.com (בעברית או באנגלית). אם תתחרטו לגבי השתתפותכם תוכלו לכתוב לנו לכתובת mark.stokes@deakin.edu.au (באנגלית) או לכתובת lavirachelle@gmail.com (בעברית או באנגלית) ולבקש לבטל את השתתפותכם ואנחנו נוודא שהנתונים שלכם יימחקו. ביטול ההשתתפות לא יסכן את הקשר שלכם עם אוניברסיטת דיקין או עם החוקרים.

הסיכונים וההטבות האפשריות למשתתפים:
במסגרת מחקר זה לא ניתנות הטבות למשתתפים.

ישנם סיכונים להורים/אפוטרופסים הקשורים למחקר זה. הסכמה או אי-הסכמה עם היגדים לגבי התנהגות ילדכם עלולה להעלות למודעות התנהגות שבעבר הדאיגה אתכם ולהביא לתובנות חדשות שיחדדו את החשש שייתכן שהילד/ה נמצא על הרצף האוטיסטי. אם אתם חושבים שאתם עשויים להגיב כך, אנא שיקלו היטב אם ברצונכם להשתתף. על מנת לעזור בהחלטכם, להלן היגד אחד ודוגמה שמוצגת עם היגד זה. במסגרת השאלון תתבקשו להסכים או לא להסכים שלילד: יש קשיים ליצור או לשמר חברויות עם ילדים בערך בני גילו. השאלון מציג את הדוגמה: ילדים בערך באותו גיל שהוא רוצה להיות חבר שלהם לרוב לא רוצים להיות חברים שלו.  אם החלטתם להשתתף ולאחר מכן גיליתם שאתם חווים קושי, אתם חופשיים להפסיק את השתתפותכם בכל עת.

מערכת עולמיינד מפיקה דו"ח עבור כל משתמש. כאשר המערכת מזהה רמה מדאיגה של תסמינים הקשורים לקשיים בתקשורת חברתית, הדו"ח מציע פרשנות לכך ומציג בטבלה את כל התסמינים המדאיגים יחד עם ההערות שכתבתם. לפיכך, קריאת הדו"ח כרוכה בסיכון שתתעורר או תתחדד בך דאגה שיתכן שהילד נמצא על הספקטרום האוטיסטי. אתם יכולים לבחור שלא להציג או להוריד את הדו"ח. אם תבחרו לקרוא את הדו"ח והדבר יגרום אצלכם דאגה, אנא פנו לרופא שעליו אתם סומכים, למשל רופא הילדים של הילד, ושוחחו איתו על תוכן הדו"ח. אם התוצאות שבדו"ח יעלו חשש לקשיים בתקשורת חברתית כגון אלה שמופיעים על הרצף האוטיסטי, תוכלו לבקש עצה מעמותות שתומכות בילדים על הרצף האוטיסטי ובמשפחותיהם. עמותות אלה, שלחלוטין אינן קשורות למחקר, כוללות את אלו"ט (קו למשפחה 03-6709094) ועמותת אפי-אספרגר ישראל (משרד: 03-5446064).

תלונות:
אם יש לכם תלונות לגבי היבט כלשהו של הפרוייקט, הדרך שבה הוא מתנהל או שאלות כלשהן לגבי זכויותיכם כמשתתפים, אתם יכולים ליצור קשר עם:
The Manager, Office of Research Integrity, Deakin University, 221 Burwood Highway, Burwood, Victoria 3215, Telephone: (03) 9251 7129, Facsimile: (03) 9224 6581; Email: research-ethics@deakin.edu.au 
יש לציין את מספר האישור של ועדת האתיקה של אוניברסיטת דיקין: 2019-430.
תודה.
לאחר שקראתי והבנתי את ההסבר הנ"ל אני מסכים/מסכימה להשתתף במחקר של עולמיינד
יש לסמן הסכמה על מנת להשתתף במחקר