الاشتراك في البحث
للدخول الى البحث، يرجى قراءة الشرح عن البحث ثم إكمال الحقول الموجودة أسفله
شرح وتفصيل عن البحث

إلى: المشاركين البالغين
عنوان المشروع الكامل: تقييم مقاييس الخصائص النفسية لنظام اولامايند.
الباحثون الرئيسيون:البروفيسور مارك ستوكس، راحيل لافي.
المصادقة: تمت المصادقة على هذا البحث من قبل لجنة الأخلاقيات في جامعة ديكين في ملبورن، أستراليا (الرقم المرجعي: 430-2019).

اضطراب طيف التوحد هو اضطراب يقوم بالتأثير على التطور والاعصاب. يتم تشخيص مرض التوحد وفقًا لوجود بعض الصعوبات في التواصل الاجتماعي جنبًا إلى جنب مع السلوكيات المقيدة أو المتكررة أو سلوكيات تتعلق بالإحساس والشعور والحساسية.
 
على الرغم من أن أكثر من 40٪ من الأطفال والمراهقين المصابين بالتوحد لديهم موجودون في المعدل الطبيعي من ناحية الذكاء والقدرات الكلامية، إلا أن هذه المجموعة معرضة بشكل خاص لسوء التشخيص أو الإهمال من ناحية التشخيص. تم تطوير نظام اولامايند للمساعدة في تحديد الحاجة إلى تقييم كامل لاضطراب طيف التوحد المحتمل لدى الأطفال والمراهقين الذين تتراوح أعمارهم بين 4 و18 عامًا. تسعى الدراسة المقترحة إلى اختبار مدى نجاحها في تحقيق ذلك.
 
ستقوم الدراسة بتوظيف أحد أو كلا الوالدين / الأوصياء على ما يقرب من 260 طفلًا ومراهقًا تتراوح أعمارهم بين 4 و18 عامًا والذين إما تم تشخيصهم او لم يتم تشخيصهم مع اضطراب طيف التوحد.
 
سيكمل المشاركون استبيانًا يسأل عن أشياء مثل عمر الطفل أو المراهق، وجنسه، واي تشخيصات الأخرى، حول اللغة الأم لوالدة الطفل وعدد سنوات التعليم التي حصل عليها الوالدان. لمساعدة الباحثين على تحليل النتائج الإجمالية لمشروع البحث، يطرح هذا الجزء أيضًا مجموعتين من الأسئلة (المحددة بعنوان "سؤال اختياري") التي تسعى إلى تحديد متى تتصل مجموعات مختلفة من النتائج بالطفل نفسه أو بالأشقاء. إذا كنت على علم بأن الوالد / الوصي الآخر لطفلك ينوي أيضًا المشاركة في هذا البحث، يمكنك اختيار تزويده برقم الاستبيان الذي سيتم إرساله إليك عبر البريد الإلكتروني، لكي يتم تمريره إلى الباحثين. سيُساعد ذلك الباحثين في معرفة أن تلك الردود تتعلق بنفس الطفل. كما ستتم المحافظة على ردودك بشكل سري تمامًا. إذا اخترت مشاركة هذا الرقم، او إذا اخترت عدم المشاركة، فأنها حريتك الشخصية، ولن يعرف أي شخص أنك شاركت في البحث عدا الباحثين. وبالمقابل، إذا كنت على علم بأن والد طفلك / الوصي الآخر قد شارك بالفعل في البحث، واختاروا مشاركة رقم الاستبيان معك، فسيكون الباحثون ممتنين إذا قمت بتزويدهم بالرقم عند مشاركتك. يرجى الملاحظة أنه حرية شخصية تمامًا ما إذا كان أي مشارك يريد مشاركة انه سيشارك بالبحث مع اي شخص اخر، ولن يفصح الباحثون بأي حال من الأحوال عن تفاصيل مشاركة أي مشارك في البحث. سيستغرق هذا الجزء من البحث حوالي 5-10 دقائق من وقتك. سيستخدم المشاركون بعد ذلك نظام اولامايند لتقييم التواصل الاجتماعي والسلوكيات المقيدة والمتكررة وسلوكيات تتعلق بالإحساس والشعور والحساسية للطفل أو المراهق. الردود هي "أوافق" أو "لا أوافق". سيستغرق ذلك حوالي 10-15 دقيقة من وقتك. يمكنك التفكير وكتابة إجاباتك على مدى سبعة أيام إذا كنت بحاجة إلى التحقق من سلوك الطفل أو المراهق قبل الإجابة. عند الانتهاء والنقر على "إرسال"، يمكنك اختيار عرض تقرير النتائج أو تنزيله. بعد بضعة أسابيع، سنرسل إليك بريدًا إلكترونيًا يدعوك لاستكمال استبيان اولامايند مرة أخرى، إذا اخترت ذلك. يمكن للوالدين / الأوصياء على أي طفل أو مراهق تتراوح أعمارهم بين 4 و18 عامًا استخدام نظام اولامايند، ولكن الدراسة ستحلل فقط البيانات المتعلقة بالأطفال / المراهقين الذين يتحدثون في جمل ومن دون أي إعاقة ذهنية.
 
من خلال وضع علامة في مربع الاختيار أدناه، فإنك تؤكد أنك قرأت وفهمت بيان اللغة البسيطة هذا وأنك توافق على المشاركة في الدراسة كما هو موضح هنا. إذا كنت لا ترغب في المشاركة، يرجى عدم تحديد المربع. نظرًا لأن جميع الاستبيانات رقمية ولا يمكنك التوقيع على موافقتك، سيتم ربط موافقتك بعنوان بريدك الإلكتروني وعنوان IP . لن يكشف الباحثون عن هويتك أو تفاصيلك الشخصية.
 
إذا كانت لديك أية أسئلة، فيرجى التواصل مع راحيل على  lavirachelle@gmail.com (بالعبرية أو الإنجليزية). إذا غيرت رأيك بشأن المشاركة، يرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على mark.stokes@deakin.edu.au  ( باللغة الإنجليزية) أو على lavirachelle@gmail.com (بالعبرية أو الإنجليزية) تطلب الانسحاب من الدراسة ، وسوف نضمن لك ان يتم حذف البيانات. الانسحاب لن يعرض علاقتك مع جامعة ديكين أو الباحثين للخطر.

المخاطر والفوائد المحتملة للمشاركين :
لا يتم توفير أي فوائد للمشاركين في هذه الدراسة.

هناك بعض المخاطر التي قد يتعرض لها الوالدين / أولياء الأمور المرتبطة بالمشاركة في هذا البحث. قد يؤدي الاتفاق أو الاختلاف مع العبارات المتعلقة بسلوك طفلك إلى إعادة النظر في السلوك الذي وجدته سابقًا وقد يكون محزنًا ويؤدي إلى تأملات جديدة تثير أو تزيد من القلق من أن طفلك قد يكون معه اضطراب طيف التوحد. إذا كنت تعتقد أن هذا قد يحدث لك، يرجى التفكير بعناية فيما إذا كنت ترغب في المشاركة. لمساعدتك في اتخاذ القرار، سيتم عرض عبارة واحدة والتي سيرافقها مثال أيضا ومن ثم سيتم سؤالك كنت ستوافق أو لا توافق على أن طفلك: لديه صعوبات في تكوين و / أو الاحتفاظ بأصدقاء مع آخرين من نفس العمر تقريبًا. ويعطي، على سبيل المثال، ما يلي: الآخرون من نفس العمر تقريبًا الذين يرغب [الطفل] في أن يكون أصدقاء مع معظمهم لا يريدون أن يكونوا أصدقاء مع [الطفل]. إذا قررت المشاركة ولكن اكتشفت في وقت لاحق أنك تشعر بعدم الراحة، لك مطلق الحرية في التوقف في أي وقت.
 
يتيح نظام اولامايند أمكانية الاطلاع على التقرير لجميع المشاركين. حيث يكتشف نظام اولامايند المستويات المحتملة للسمات المرتبطة بصعوبات التواصل الاجتماعي، ثم يقترح التقرير ما قد يعنيه ذلك ويقوم بإدراج كل السمات المتعلقة بالسمات مع أي تعليقات تختارها في جدول. لذلك، فإن قراءة التقرير قد تؤدي الى إيقاظ أو زيادة حدة القلق من أن طفلك قد يكون مع اضطراب طيف التوحد. يمكنك اختيار عدم عرض / تنزيل التقرير. إذا اخترت عرض التقرير وأصبت بالضيق، فيرجى مناقشة محتوياته مع شخص مهني وموثوق به في تقديم خدمات الرعاية الصحية، مثل طبيب طفلك. في حالة إثارة النتائج في التقرير شكوكًا في وجود صعوبات في التواصل الاجتماعي مثل تلك التي تميز اضطراب طيف التوحد، يمكنك أيضًا طلب المشورة من الجمعيات التي تدعم الأفراد المصابين بالتوحد وأسرهم. هذه الجمعيات، التي لا ترتبط بالبحث الحالي، تشمل الوت (خط مفتوح للوالدين:03-6709094)و ايفي اسبيرجير إسرائيل (هاتف مكتب: (03-5456046.
 
صندوق الشكاوى
إذا كانت لديك أي شكاوى حول أي جانب من جوانب المشروع، أو طريقة إجرائه أو أي أسئلة حول حقوقك كمشارك في البحث، فيمكنك الاتصال
 
مدير مكتب نزاهة الابحاث، جامعة ديكين، 221 Burwood Highway ، Burwood ، Victoria 3215 ، هاتف: (03) 9251 7129، فاكس: 9224 6582(03) ؛ البريد الإلكتروني: research-ethics@deakin.edu.au 
 
يرجى ذكر الرقم المرجعي للموافقة على الأخلاقيات؛ جامعة ديكين:.2019-430
 
شكرا لك.
بعد قراءة الشرح أعلاه وفهمه، أوافق على المشاركة في دراسة اولامايند
يرجى أولا الموافقة على المشاركة في هذا البحث